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Boario Terme, convegno sulla “Malattia di Huntington”

sabato, 8 luglio 2017

Darfo Boario Terme – Un momento di confronto su: “Malattia di Huntington: perché una malattia rara riguarda anche noi”. Il convegno è in programma Darfo Boario (Brescia), al parco delle Terme, domani – domenica 9 luglio  - dalle 10 alle  12. Relatori del convegno Ferdinando Squitieri, ricercatore e neurologo tra i massimi esperti nello studio e nella cura della malattia di Huntington, Adelino Ziliani e Sergio De Giacomi, rispettivamente direttore e direttore sanitario delle Terme di Boario, Maria Sofia Cotelli, neurologa dell’ospedale di Esine, e Lorenzo Cottini, amministratore delegato High Research di Milano. Non mancheranno testimonianze dirette di pazienti e familiari. (Nella foto da sinistra Adelino Ziliani e Sergio De Giacomi).Terme - Ziliani - De Giacomi 1

Il convegno su “Huntington: una malattia rara che richiede competenza, conoscenza e risposte collettive”, promosso da LIRH (Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington) e malattie correlate onlus (www.lirh.it), è inserito nell’ambito dell’evento “Beauty & Forms” e intende fare il punto su una malattia rara, genetica, neurodegenerativa ed ereditaria, che colpisce in Italia tra le 6 e le 7 mila persone. La patologia si manifesta in genere tra i 30 e i 45 anni e colpisce sia il fisico, provocando movimenti involontari, che la psiche, con un progressivo declino delle capacità cognitive e disturbi del comportamento. Solo la consapevolezza, una solida rete socio-assistenziale, la buona pratica clinica e la ricerca scientifica potranno cambiare il futuro di tante persone affette dalla malattia di Huntington.

L’incontro, voluto da una famiglia coinvolta, è rivolto a pazienti, familiari, psicologi, operatori sanitari, responsabili di amministrazioni sanitarie, organi di informazione e a tutti coloro che vogliono approfondire e comprendere perché è importante conoscere questa malattia, non a caso considerata un modello di studio anche per curare altre patologie neurologiche più note e più frequenti, come ad esempio l’Alzheimer e il morbo di Parkinson.

Boario Terme 10

Cosa significa essere portatore di un rischio di ereditarietà di una mutazione genetica che si può prevedere (con un test sul DNA), ma non si può ancora prevenire? Come si riconosce una malattia rara che non solo colpisce sia la sfera fisica che quella mentale, ma lo fa in maniera diversa da persona a persona? Quali sono i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie? La ricerca cosa può fare?

A tutto questo risponderanno gli illustri relatori, non mancheranno testimonianze dirette di pazienti e familiari. La partecipazione è libera (per conferme: segreteria@lirh.it). L’incontro è reso possibile dal Parco delle Terme di Boario e da PromAzioni360.


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